走る続ける患者親の会
去年の今頃から世の中が少しずつ騒がしくなり、今も落ち着かない日々が続いていますね。
思うように外出できなかったり、色んなところに気を使い、今までと同じようにならない事が増えている中、患者親の会は今日も頑張っています。 創設から応援をしているウルリッヒ患者親の会の最近の動向をご紹介をします。
今までのようにみんなで会うことができない中でも、zoomで総会を開いたり
グッズ作りをしたり
そして遂にこの度リーフレットも出来上がってきました!
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とっても可愛いイラスト入りのリーフレット。イメージキャラクターのウルちゃんとリッヒ君は患者会のお子様の傑作。
もっともっと多くの人に病気の事を知っていただいたり、同じ病気の方たちと情報交換したり、研究を進めてもらうためにも、今日も親御さん達は力強く走っています。今までと同じようにいかなくても、新しく作ればいい!出来ることはいっぱいある!その心意気に元気つけられ、我々も走り続けようと思います。
~今後の患者親の会の予定~
身近な悩みについて座談会(リハビリの事、介助の仕方などなど)をWEBで開催。興味のある方は下のHPより覗いてみてください。 https://www.ullrichdisease.com/
訪問リハビリテーション部
貫井